Άρθρο της Κατερίνας Νοτοπούλου
Ημέρα ενημέρωσης για τον Αυτισμό σήμερα και στόχος είναι η ενημέρωση της παγκόσμιας κοινής γνώμης για τον αυτισμό. Η ενημέρωση έχει ως στόχο τη γνώση, η γνώση την ευαισθητοποίηση και η ευαισθητοποίηση την ομαλή ένταξη και τη συμπερίληψη των ατόμων με διάγνωση αυτισμού, στην κοινωνία.
Ας μιλήσουμε λοιπόν, γιατί η γνώση είναι δύναμη. Δύναμη μιας συμπεριληπτικής κοινωνίας που αποδέχεται και στηρίζει τον Άνθρωπο.
Με τον όρο ‘Αυτισμό’ αναφερόμαστε σε μια αναπτυξιακή διαταραχή. Οι διαταραχές αυτιστικού φάσματος, σύμφωνα με το διαγνωστικό σύστημα κατάταξης ψυχιατρικών και νευροαναπτυξιακών νοσημάτων DSM-5, χαρακτηρίζονται από: χαμηλή κοινωνική αλληλεπίδραση και διαταραχές στην επικοινωνία, καθώς και από επαναλαμβανόμενες και στερεοτυπικές συμπεριφορές.
Τα τελευταία χρόνια λοιπόν δε μιλάμε για ‘Αυτισμό’, αλλά για φάσμα αυτισμού (ASD) ενώ η αιτία που το προκαλεί δεν έχει πλήρως αποσαφηνιστεί ακόμα.
Ανάλογα με τη σοβαρότητα της διαταραχής στο φάσμα του αυτισμού, η συμπτωματολογία ποικίλλει από μια μικρή δυσκολία σε κοινωνικές δεξιότητες μέχρι και την ανάγκη για συνεχή επίβλεψη και φροντίδα.
Η συχνότερη (και σε σχέση με τον επιπολασμό), αλλά και ελαφρότερη και πιο προσαρμοστική, είναι το Σύνδρομο Asperger.
Το δύσκολο με το φάσμα του αυτισμού (ASD) είναι ότι δεν επηρεάζεται μόνο το άτομο, αλλά και η οικογένεια του καθώς και το κοινωνικό του περιβάλλον επομένως η ανάγκη για υποστηρικτικό πλαίσιο από την Πολιτεία είναι αδήριτη.
Μελέτες δείχνουν πως όλα τα άτομα με διάγνωση αυτισμού μπορούν να βελτιωθούν σημαντικά με την κατάλληλη θεραπευτική και εκπαιδευτική αντιμετώπιση.
Πολλά άτομα με διάγνωση αυτισμού δείχνουν τελικά μεγαλύτερη ανταπόκριση στους άλλους καθώς μαθαίνουν να κατανοούν τον κόσμο γύρω τους.
Συνήθως τα παιδιά με διάγνωση αυτισμού συνδέονται συναισθηματικά στενά με ελάχιστα άτομα, είτε από το οικογενειακό περιβάλλον είτε από την εκπαιδευτική κοινότητα.
Είναι, επομένως, πολύ σημαντικό η διάγνωση να δοθεί όσο νωρίτερα γίνεται, ώστε οι όποιες θεραπευτικές παρεμβάσεις να έχουν τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα.
Ως θεραπευτικές προσεγγίσεις τα καλύτερα αποτελέσματα έχουν οι συνδυαστικές θεραπείες και η σύγχρονη επιστήμη έχει πολλά να προσφέρει ειδικά σε συνθήκες πρώιμης παρέμβασης για παράδειγμα με τη μουσικοθεραπεία, τη θεραπεία με ζώα, το θεραπευτικό άγγιγμα, τη θεραπεία σε φιλικά μαθησιακά περιβάλλοντα αλλά και τη φαρμακοθεραπεία αν χρειαστεί.
Εξαιρετικά σημαντική επίσης είναι και η ένταξη των γονέων στην εκπαίδευση του των ατόμων με ASD, αλλά και η στήριξη των οικογενειών.
Η δυσκολία τους στη διαχείριση καθημερινών, αλλά και συναισθηματικών καταστάσεων οφείλεται στο ότι δεν εκπαιδεύτηκαν αποτελεσματικά στο να ξεπερνούν τις δυσκολίες που θέτει η διαταραχή τους. Με την εκπαίδευση σε τρόπους που θα τους διευκολύνουν να αναγνωρίζουν τις καταστάσεις μπορούν να σχετίζονται συναισθηματικά, και να εμπλέκονται αποτελεσματικά στην πρακτική επίλυση των καθημερινών προβλημάτων.
Σημαντικό ρόλο για την στήριξη και των γονέων στο βάρος της φροντίδας των ατόμων με αυτισμό είναι η ένταξη τους σε ομάδες, η γνωστή οικογενειακή (συστημική) θεραπεία, ώστε και να απενοχοποιηθούν, αλλά και να μάθουν τρόπους βελτίωσης της συμπεριφοράς από και προς το παιδί. Κυρίως όμως για να αλληλοστηριχθούν μέσα στα θεραπευτικά πλαίσια που θέτουν αυτές οι ομάδες.
Ένα τεράστιο, τέλος, κοινωνικό πρόβλημα είναι οι ελάχιστες εξειδικευμένες δομές που υπάρχουν αποκλειστικά για άτομα με ASD, με αποτέλεσμα αυτά να καταλήγουν η σε ιδρύματα για άτομα με σοβαρή νοητική υστέρηση, ή σε ψυχιατρικές δομές νοσηλείας. Δυστυχώς το κράτος Πρόνοιας στη χώρα μας υστερεί και δεν παρέχει την απαραίτητη φροντίδα στα παιδιά με αυτισμό και τις οικογένειες τους. Συνήθως υποστηρίζει τις σπουδαίες πρωτοβουλίες των γονέων ή της κοινωνίας των πολιτών. Αλλά αυτό δεν αρκεί. Ένα σύγχρονο κράτος οφείλει πρώτα από όλα να υπηρετεί τους πιο αδύναμους, θέτοντας ως προτεραιότητα το αξιοβίωτο της κάθε ζωής. Να στηρίζει εν προκειμένω τα άτομα με αυτισμό σε όλα τα στάδια της ζωής τους. Να τους σέβεται παρέχοντας την κατάλληλη θεραπευτική αντιμετώπιση προκειμένου να μπορέσουν να λειτουργήσουν στο σπίτι, στην κοινότητα και πιθανώς να εργαστούν και να είναι παραγωγικοί.
Για όλους αυτούς τους λόγους, η Πολιτεία οφείλει να προπορεύεται -αφουγκραζόμενη την επιστήμη- στη χάραξη εκπαιδευτικής πολιτικής και τη δημιουργία υποδομών, υποστηρίζοντας με τους καλύτερους όρους το μέλλον των παιδιών αυτών και των οικογενειών τους.
Η Πολιτεία που σέβεται και νοιάζεται είναι η πολιτεία για την οποία αγωνιζόμαστε.
Η Κατερίνα Νοτοπούλου είναι απόφοιτος ψυχολογίας ΑΠΘ με ειδίκευση στη συμβουλευτική ψυχολογία, μεταπτυχιακό στην Ευρωπαϊκή Πολιτική Νεολαίας ΠΑΜΑΚ, Βουλευτής Α’ Θεσσαλονίκης του ΣΥΡΙΖΑ – Προοδευτική Συμμαχία, Τομεάρχης Τουρισμού, πρώην υφυπουργός ΥΜΑΘ, υποψήφια δήμαρχος Θεσσαλονίκης και επικεφαλής της Δημοτικής Παράταξης «Θεσσαλονίκη Μαζί».
