Με αφορμή την εκστρατεία ενημέρωσης για τη Διεθνή Ημέρα για τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση, στόχος μας είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και ενηλίκων που ζουν και αγωνίζονται με αυτή την πολύ σπάνια ασθένεια.
Θα συνεχίσουμε να ενισχύουμε τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και θα επιδιώξουμε να στελεχωθούν με το κατάλληλο ιατρικό προσωπικό. Σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο για τη νόσο, θα ολοκληρώσουμε την κατάρτιση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών για τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση 1, 2 και Σβαννωμάτωση, ασθένειες που υπάγονται στην ίδια αυτή νόσο.
Τέλος, θα καταβληθεί κάθε προσπάθεια ώστε να υιοθετηθούν χωρίς καθυστέρηση και οι νέες θεραπείες που έχουν εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) και στα ελληνικά Κέντρα Αναφοράς για τη Νόσο, ώστε να αμβλυνθούν σοβαρά και επώδυνα ογκολογικά προβλήματα των ασθενών που τους καθιστούν συχνά ανήμπορους.
Εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας θα πραγματοποιήσουν συνάντηση με τους εκπροσώπους του Συλλόγου ώστε να καταγράψουν τα αιτήματά τους και να φροντίσουν κατά το δυνατόν στη διευθέτησή τους.
Νευροϊνωμάτωση. Δύσκολο να το λες, αλλά δυσκολότερο να ζεις με αυτό.
