“The world needs all kinds of minds”, δηλώνει η καθηγήτρια Temple Grandin με εξειδίκευση στην μελέτη του αυτισμού, εγκαινιάζοντας μια συζήτηση που τοποθετείται μακριά από το mainstream πλαίσιο αναφοράς μας σχετικά με τις εγκεφαλικές αναπηρίες.
Έχοντας τον αυτισμό, το σύνδρομο down, την νοητική καθυστέρηση και άλλα παρόμοια σύνδρομα στο μυαλό μας ως λέξεις συνώνυμες με τη διαταραχή, αδυνατούμε και να σκεφτούμε πως ίσως η νευροτυπικότητα δεν αντιπροσωπεύει απαραίτητα την μόνη κατάσταση του ανθρώπινου εγκεφάλου που κυμαίνεται στο φάσμα αυτού που ονομάζουμε ως «φυσιολογικό».
Και πράγματι· μια νέα ιδέα αναδύεται στον τομέα της έρευνας για τα ΑΜΕΑ, η οποία είναι άτυπα για την ώρα γνωστή και ως «νευροδιαφορετικότητα».
Με βάση τον ορισμό της, η νευροδιαφορετικότητα αποτελεί μια παραδοχή πως οι νευρολογικές διακυμάνσεις του ανθρώπινου εγκεφάλου δεν αποτελούν τίποτα λιγότερο από μια φυσιολογική ποικιλομορφία του ανθρώπινου γονιδιώματος, με αποτέλεσμα τα νευροδιαφορετικά άτομα να μην έχουν τόσο ανάγκη από θεραπεία, με την τυπική της έννοια, όσο από κοινωνικού επιπέδου διευκολύνσεις.
Η νευροδιαφορετικότητα ωστόσο, δεν αφορά μόνο τους ανθρώπους αυτούς που ξέρουμε ως ΑΜΕΑ, καθώς αν εξετάσουμε το ζήτημα από μια λιγότερο επιστημονική και περισσότερο φιλοσοφική οπτική γωνία, αποτελεί μια ιδέα που αναφέρεται σε όλους όσους βρίσκονται εκτός «κανονικότητας».
Η λήξη λοιπόν της περιθωριοποίησης των ατόμων που δρουν εκτός των κοινωνικών στάνταρ, θα πραγματοποιηθεί μόνο εάν σταματήσουμε να κάνουμε λόγο για «δυσλειτουργικά» και «διαταραγμένα» μυαλά και προσπαθήσουμε, αντί αυτού, να αφουγκραστούμε τις ανάγκες τους και να αγκαλιάσουμε την πολύτιμη και προσοδοφόρα θέση τους στην κοινωνία.
Δηλαδή δεν είναι διαταραχές:
Ναι. Αλλά γιατί;
Η αναπηρία δεν είναι μια αντικειμενική, μονοδιάστατη κατάσταση που δρα ανεξαρτήτως εξωτερικών παραγόντων, καθώς είναι στενά συνδεδεμένη με τη στάση ή και αδιαφορία του κοινωνικού συνόλου απέναντί της.
Για να γίνει κατανοητή η συμβολή των ευρύτερων συνθηκών στην όξυνση των ανισοτήτων ενάντια στα νευροδιαφορετικά άτομα, αρκεί να αναλογιστούμε πως η τριβή των τελευταίων με καταστάσεις και περιβάλλοντα που αποκλίνουν από τη νόρμα, συνδράμει στο να ξεδιπλώνουν τον αληθινό, ταλαντούχο τους εαυτό χωρίς να βρίσκονται υπό το άγρυπνο βλέμμα μιας κοινωνίας που μετράει αρνητικά κάθε τους παραστράτημα από το «φυσιολογικό».
Εάν επιθυμούμε λοιπόν να καρποφορήσει οποιαδήποτε σχετική συζήτηση, οφείλουμε να παραδεχτούμε πως η παροχή ίσων ευκαιριών, αν θέλει να είναι εφάμιλλη της κοινωνικής δικαιοσύνης, δεν πρέπει να αγνοεί τις διαφορετικές μας ανάγκες στο όνομα μιας λανθασμένης εφαρμογής της πολιτικής ορθότητας, αλλά να τις λαμβάνει σοβαρά υπόψιν και να παίρνει θετικά μέτρα προς τη δημιουργία μιας κοινωνίας περισσότερο βιώσιμης και προσβάσιμης από όλους.
Η μετάβαση αυτή θα γίνει πιθανότατα σε αρκετά αργούς ρυθμούς όσον αφορά, για παράδειγμα, την προσαρμογή των κτηριακών δομών, καθώς απαιτεί σημαντικά κρατικά κονδύλια, αλλά μπορεί να υποβοηθηθεί σε επίπεδο καθημερινής αντιμετώπισης κι από τους απλούς πολίτες, μέσω της εξάλειψης της ημιμάθειας πάνω στο ζήτημα.
Είναι βασικό να κανονικοποιήσουμε, για παράδειγμα, μη τυπικές συμπεριφορές όπως το να φοράει ένα αυτιστικό άτομο ακουστικά απομόνωσης θορύβου σε μέρη με συνωστισμό, χωρίς να το κοιτάμε περίεργα ή να κάνουμε αδιάκριτες ερωτήσεις.
Το ίδιο ισχύει και για συμπεριφοριστικά χαρακτηριστικά που ανήκουν στο φάσμα αυτού που οι ανειδίκευτοι ονομάζουν «socially awkward». Η εσωστρέφεια, η ιδιορρυθμία, η προσήλωση στη λεπτομέρεια και στην τελειότητα, μπορούν να είναι όλα συμπτώματα νευροδιαφορετικότητας.
Γι’ αυτόν ακριβώς τον λόγο, κι ενώ το αντίστοιχο κίνημα έχει πρωτοστάτες μέλη της αυτιστικής κοινότητας, υποστηρίζεται όλο και περισσότερο από ανθρώπους διαφορετικών συνδρόμων ή διαταραχών, όπως είναι η διπολική διαταραχή, η αγχωτική διαταραχή, η δυσλεξία ή το OCD, με τη λίστα να μην έχει τελειωμό.
Αν το παραπάνω κείμενο πρέπει να συνοψιστεί σ’ ένα μόνο επιχείρημα, αυτό είναι πως οφείλουμε να επανεξετάσουμε τους παγιωμένους ορισμούς μας σχετικά με την κανονικότητα και με το τι εστί φυσιολογική συμπεριφορά, χωρίς όμως να αγνοούμε τη σοβαρότητα του ζητήματος, καθώς η αδιαφορία θρέφει το πρόβλημα από την αντίστροφη πλευρά.
Ντορίνα Παπαγεωργίου
